Création d’une boîte à outils virtuelle d’autosoins pour les patients atteints d’une maladie rare

Les maladies rares créent des disparités de santé. En utilisant l’exemple du syndrome de Kallmann, cette présentation montre comment l’engagement du patient et les technologies via le web peuvent être utilisés pour répondre efficacement aux besoins de santé et d’information non satisfaits des patients atteints des maladies rares.

Andrew Dwyer, infirmier Ph.D., FNP-BCProfesseur agrégé, Boston College William F. Connell School of Nursing
ÉTATS-UNIS

Andrew Dwyer est professeur assistant de soins infirmiers au Boston College et infirmier praticien spécialisé, avec plus de 17 ans d’expérience en endocrinologie et en recherche, au Massachusetts General Hospital (Boston, États-Unis) et au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (Suisse). Il occupe des postes de « leadership » au sein de la European Society of Paediatric Endocrinology, de la European Society of Endocrinology et au Global Genomic Nursing Alliance. Ses recherches utilisent l’engagement des patients et des solutions électroniques afin d’améliorer les disparités liées à la santé génomique.

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