Démarches palliatives intégrées : aider l’enfant à vivre pleinement son projet de vie

2019 – Série « Soins aux enfants malades ou en situation de vulnérabilité »

Les soins palliatifs pédiatriques terminaux s’intéressent aux derniers jours de vie, à la période de pré-agonie ou d’agonie de l’enfant ou nouveau-né. Ces soins palliatifs terminaux sont inclus dans ce qui est appelé « médecine palliative pédiatrique » qui s’intéresse à cette phase terminale mais aussi à la déclinaison d’une démarche palliative précoce, anticipée, intégrée très tôt dans l’histoire de vie de l’enfant lorsque celui-ci est atteint d’une pathologie évolutive potentiellement létale ou d’un syndrome malformatif complexe. Dans les situations périnatales et pédiatriques, on décline une stratégie de soins et traitements pouvant être parfois compatibles avec le projet de vie de l’enfant et de ses parents. La visée peut être curative pour partie et palliative pour une autre partie.

L’intérêt de cette prise en charge palliative, associée ou non à une prise en charge partiellement curative, se justifie par l’objectif premier d’assurer le meilleur confort possible au nouveau-né, à l’enfant ou à l’adolescent. Une anticipation précoce, permet d’assurer un meilleur contrôle des symptômes de la phase terminale quand celle-ci survient. De même, cette anticipation permet une révision et une adaptation régulière et personnalisée du plan de soins et du projet de vie tout en assurant le soin, le traitement le plus « juste » (adapté aux besoins) tel que l’accompagnement humain singularisé.

Conférencier

Marcel-Louis VIALLARD, médecinSoins palliatifs en pédiatrie, Hôpital Necker pour enfants
FRANCE

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